Consultoría estratégica para asociaciones: Caso AEFAT

Un ejemplo de servicios de consultoría estratégica, comunicación, organización de eventos, relaciones institucionales y captación de fondos en el tercer sector, ONG o asociaciones de pacientes.

• Cliente: AEFAT – Asociación Española de Familias con Ataxia Telangiectasia (2016-2025)
• Sector: Tercer sector · Enfermedades raras · Salud · Discapacidad
• Servicios desarrollados por Rosa Casbas, de Doblestudio: Consultoría estratégica para asociaciones · Comunicación integral en ONG · Organización de eventos · Captación de fondos · Desarrollo de alianzas corporativas · Coordinación médica · Gestión de proyectos en salud · Relaciones institucionales

CONTEXTO: HACER CRECER UNA PEQUEÑA ASOCIACIÓN 

AEFAT representa a las familias con afectados por ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad rara con alrededor de unos 50 casos de niños y jóvenes en España.

En 2016 la asociación necesitaba estructura, visibilidad pública, financiación estable y una red médica coordinada.

Durante nueve años, desde Doblestudio, Rosa Casbas desarrolló una estrategia integral de transformación organizativa que combinó comunicación estratégica, captación de fondos, organización de eventos, relaciones institucionales, desarrollo de nuevos servicios y coordinación científica.

Partiendo de las necesidades detectadas en pacientes y familias, y del análisis de la situación de la asociación, Rosa Casbas propuso e inició diferentes acciones para buscar soluciones a carencias y dificultades.

Este caso muestra cómo una consultoría estratégica especializada en tercer sector puede ayudar a profesionalizar y escalar una asociación de pacientes.

EJES ESTRATÉGICOS DEL PROYECTO

1. Dirección integral de comunicación en una asociación de pacientes

• Dirección completa de la comunicación durante 8 años (incluyendo el Festival Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz, todos los eventos y retos solidarios, el Equipo Zurich Aefat en 36 maratones, noticias sobre ensayos, investigación…).
• Gabinete de prensa: Envío de más de 15 notas de prensa anuales de distintos temas y obtención de más de 200 publicaciones anuales en medios locales y nacionales, incluyendo grandes cadenas de televisión
• Desarrollo de contenidos de la web corporativa
• Diseño de campañas de concienciación y visibilidad social, también a nivel internacional
• Organización de más de 40 eventos e iniciativas solidarias anuales en distintas localidades
• Gestión de relaciones con medios y patrocinadores
• Diseño de imágenes gráficas como carteles o presentaciones
• Creación de vídeos, algunos de ellos para campañas internacionales de sensibilización
• Organización y ponente de charlas

La comunicación dejó de ser puntual y mínima para convertirse en una herramienta estratégica de posicionamiento, reputación y captación de fondos.

2. Deporte inclusivo como herramienta de visibilidad y fundraising

Fundación y gestión del Equipo Zurich AEFAT, un proyecto pionero de deporte inclusivo en España.

• 36 maratones completadas en 8 años
• Más de 260 corredores solidarios implicados
• Participación activa de niños y jóvenes con AT en sillas adaptadas
• Dos premios nacionales en 2024 por impacto en difusión y concienciación

Este proyecto integró comunicación, motivación, sensibilización, movilización social y captación de fondos en una única estrategia de alto impacto. Más información sobre este proyecto único en España aquí.

3. Captación de fondos y sostenibilidad económica

Diseño e implementación de estrategia directa de fundraising:

• Más de 140.000 € captados solo entre 2024 y 2025 mediante ayudas, patrocinios y colaboraciones gestionadas directamente
• Creación de retos solidarios propios y apoyo de otros (a nivel nacional y local, presenciales y online)
• Desarrollo de eventos específicos para financiar investigación y apoyo psicosocial
• Implantación de herramientas de recaudación como donación online o Bizum
• Búsqueda y presentación a ayudas, premios y subvenciones

4. Desarrollo de alianzas

• Captación y gestión directa de colaboraciones con grandes empresas como Zurich Seguros, Z Zurich Foundation, MRW, Meliá Hotels International, Novotel, Palladium Hotel Group…
• Relación con entidades como Feder o Fedaes

Estas alianzas reforzaron la sostenibilidad financiera, la colaboración corporativa y la legitimidad institucional de la asociación.

5. Coordinación médica y gestión de proyectos sanitarios

Inicio y coordinación de la primera Guía de Atención Interdisciplinaria para Pacientes con Ataxia Telangiectasia en español.

• Más de 100 profesionales implicados en España
• Más de 10 hospitales participantes
• Coordinación por especialidades médicas (neurología, inmunología, oncología, genética, rehabilitación, entre otras)

Este proyecto posiciona a Doblestudio no solo como consultora en comunicación, sino como coordinadora de proyectos complejos en el ámbito sanitario dentro del Tercer Sector. Más información sobre este proyecto aquí.

6. Impulso a la investigación y ensayo clínico internacional

• Gestión de contactos y reuniones con laboratorios e investigadores
• Gestión directa para la realización de un ensayo clínico internacional en España con Intrabio (Reino Unido), y gestión de colaboración con el Hospital Universitario La Paz
• Colaboración directa en proyectos de investigación como este, como autora:

7. Estrategia internacional y alianzas globales

• Creación de la primera base de datos mundial de organizaciones de esta enfermedad
• Participación en la creación de la primera alianza internacional de asociaciones de ataxia telangiectasia

8. Desarrollo de servicios dentro de la asociación

• Creación del Servicio de Apoyo Psicológico, con asistencia individual, talleres para afectados y hermanos, y madres en duelo
• Gestión de proyectos de terapia canina, terapia acuática…
• Gestión de más de 200 corredores voluntarios de toda España y voluntarios de otros sectores
• Encuestas para analizar necesidades y carencias
• Organización de encuentros familiares a nivel nacional

RESULTADOS ESTRATÉGICOS (2016–2025)

• Inicio de profesionalización de la entidad
• Posicionamiento como referente nacional entre asociaciones de enfermedades raras
• Red médica estructurada en España
• Ensayo clínico internacional activo en el país
• Más de 140.000 € captados en el último periodo estratégico
• Proyecto de deporte inclusivo reconocido con premios nacionales
• Alianzas corporativas consolidadas
• Proyección internacional

QUÉ DEMUESTRA ESTE CASO

Este proyecto evidencia cómo una consultoría estratégica especializada en tercer sector puede:

• Diseñar e implementar estrategias de comunicación para ONG
• Ayudar a profesionalizar y avanzar a asociaciones de pacientes
• Desarrollar captación de fondos sostenible
• Coordinar proyectos sanitarios complejos
• Generar alianzas corporativas e institucionales
• Transformar una entidad pequeña en un referente nacional

En Doblestudio trabajamos la comunicación como parte de la estrategia global de la organización. Especialmente en el ámbito sanitario y en asociaciones de pacientes, donde la visibilidad, la estructura y la sostenibilidad son inseparables.